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潰瘍性大腸炎確定~

潰瘍性大腸炎疑いのあった夫T男君でしたが、ついにそれが確定しました。
私の予想通り潰瘍性大腸炎(ulcerative colitis)でした(T▽T)

この潰瘍は数種類のタイプがあります。
まず一番軽度な直腸にだけ潰瘍があり炎症が起きている状態、あと2タイプあり、最後に大腸全体に炎症が広がっている状態の4種類ほどあるようです。
中程度が軽度になったり、中程度が重症タイプになったり変化するようですが、T男君は幸い直腸のみに潰瘍&炎症があるタイプのようです今のところは。
この直腸に出来ている潰瘍が炎症を起こし今もなお出血しています。
この出血を早く止めないと今後重症化し、大腸摘出ということにもなりかねないので、出血が止まるよう毎日ステロイド点滴を受けていますがなかなか止まらないようです。
出血量は徐々に少なくはなっているようですが。

難病にかかってしまったT男君ですが、本人全然深刻に受け止めてない。
「出血もなくなりつつあるし、お腹も痛くないし、今日は何食べようかな~♪」とルンルンな感じで話すT男(^-^;
あなた一応難病患者なんですけど。

私なんて毎日毎日潰瘍性大腸炎について調べ、医学生並に勉強しているというのに本人とってもお気楽。
本人に少し病気の事をネット等で調べて勉強しなさいと言っても「そんなん調べても暗くなったら困るし(いえいえあなたはならないと思います)、知った所でどうなるわけでもないから、えーわ~」と。

「いや~ほんまにお腹痛いの治ってよかったわ~。死ぬかと思たでほんまに」と今の状態に喜んでいるT男君。
こりゃ~ダメだ。
私がしっかりしないと。

そしてこのT男君の性格、どうやらパパ譲りではないかと思うのです。
T男君のパパはどんなことがあっても「べっちょない(大した事ない)」が口癖です。

次女が自分の目に鉛筆を刺し出血していた時も
「あ~こんなのべっちょない。」→結果黒目をばっさり切っていました

長女が指を痛めた時も
「あ~これは捻挫や捻挫。べっちょない。」→結果骨にヒビが入っていてギブス

次女がステロイドを目に入れた時も
「あ~これやったら洗ったら大丈夫やアイボンで。」→結果角膜が傷だらけになっていて通院

長女が足を骨折した時も
「あ~これは捻挫やな~。骨が折れてたらもっともっと痛がるし、腫れるはずやから(いえいえ十分腫れていましたお父様)」→骨折でギブス


とにかくいつでも「べっちょない」
かなり大げさに言わないと真摯に受け止めてもらえない。
いえ、大げさに言ってもあまり。。。なのかも。笑

ここで断っておきますが、お義父さんは本当にいい人。
お願いしたら絶対に「いいよ」と言ってくれますし、何かあったらすぐに我が家に飛んで来てくれ、子供達の子守りもしてくれる。
本当にいいお義父さんなんですが、強いて言えば物事を何事も軽く考えすぎる。ということです。

だってお義父さんが大丈夫といって大丈夫であった試しがないのですもの。
だから最近は心の中で「お義父さんが大丈夫っておっしゃってるから、これはちゃんと病院に行かなくては」と思うほど。笑

そんなお義父さんにT男君の病気の事を伝えました。
すると
父「大腸の炎症が治ったらええわけやろ?」と

「いえいえ、炎症が治ってもまた再発するんです。それが一生続くわけです」

父「そしたら大腸切ったらいいやん」

「それはそうなんですが、臓器を切るということは大変な負担で、大腸を切って人工肛門とつないでも便がもれたりと大変で。。。」

父「でも大腸切ってしもたらええ~っていうことやろ?」

「(ちょっと言い方を変えてみようと決意)難病指定されている病気で、パーキンソン病やアルツハイマーと同じく完治しない病気で、原因も解明されていないので、治療法もステロイドで症状を抑える事しかできないのです」

父「ふーん」(まだあまり理解出来ていないよう)
父「そしたら、最悪仕事やめてこっち引き上げてきたらいいん違う?」

「再就職は無理です」

父「なんで?」

「お義父さん、この不況にどんな会社が難病患者を受け入れてくれますか?新卒でも難しいこのご時世に中途でしかも難病患者。そんな人を採用するような奇特な会社ありません」

父「えっ??? そんなに大変な病気なん?」

(おとおぉぉぉさん、だからぁ、さっきから特定疾患に指定されている難病でって言ってるじゃないですか~!!!)

父「腸に潰瘍っていうものやから、炎症が治まったらええだけかと思ってた」

(だからぁ、炎症治まってもまた再発して繰り返すから難病だってさっきからゆってるじゃないですかぁ~!!!)

父「まあ、こうやってあんたと話ててもどうなるわけでもないから、また今度」

といって電話を切りました( ̄○ ̄;)

馬の耳に念仏。笑
多分5割くらいしか分かってもらえなかったのではないかと思います。
一生懸命説明しましたが。
これは「潰瘍性大腸炎とは」みたいな本をプレゼントするしかないかも。
T男君とお義父さんには(^-^;

私なんて最近食欲全くないし、心配で心配でたまらない日々を過ごしています。
私の両親もそれはそれは心配し、母もご飯が喉を通らないと言っています。

特に母は過剰なほどの心配症。(完全無欠の典型的な過保護ママです)
母には
「大丈夫。どおってことないから。行ける範囲の所にいい専門病院があって、そこでお薬もらって5年ほど飲んだら治るみたいだから。どうってことないよ。大丈夫だよ~」と明るく言っていますが、実際のところそこのお薬が効くのかどうかも分かりません。
中程度で、初期の直腸型だから効くとは思いますが(ネットで見てる感じでは)、だけど私だって不安です。

でもでも母には「どおってことないよ。」と笑顔で言っていないと、食事も出来ないほど心配するのは分かっているのでそう言っています。


今考えると次女の病気の方がまだましだったように思います。
あの時もかなりかなり辛い日々でしたが、でも病気自体で考えるとT男君の病気の方がひどい。
次女の心臓病は治りましたし、もし治らなかったとしても手術をすれば日常生活を送れていましたが、T男君の場合手術しても。。。日常生活が送れるかどうか怪しいです。

我が家、病気がないと駄目なんでしょうか。
そうさだめられているのかな~なんて思います。

神様もよくもまあこう次から次へと課題を与えてくれるものです。
ちょっと休ませて~。笑

だけど、その課題を一つ一つクリアしていくぞ~!!!

いや~ほんと人生色々あります。



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えむこ

Author:えむこ
☆私:主婦
☆夫T男:マイペースな典型的O型人間。結婚してからお料理の腕をめきめきあげ、今じゃいつでも主夫出来るほど。育児も完璧でまるでママのようなパパです。
☆長女N子:8歳小2。プリスクールに1歳から5年と5ヶ月通い卒園。現在私立小学校に通っています。性格は夫と同じくかなりのマイペース人間。英語の上達もお勉強もかなりマイペース(^-^;。現在英検2級に挑戦中。
普段は穏やかな海のように心が広くて優しい。がたまに嵐になることも。

☆次女K子:5歳年中。1歳10ヶ月から長女と同じプリスクールに通い始めました。英語は長女より覚えが早そうです。が、ほとんど英語を話している姿を見る事はありません。彼女の口から出るのはバリバリの関西弁のみ。英語で話しかけても日本語で答えます。英検5級をいつかは受ける予定。
長女と正反対の性格で、かなりのお転婆。毎日手をやいています。まるで火の妖精のごとく激しいです。

☆ルーク:10歳。英国系のフラットレトリバーですごく良い血筋でありながら、天然ボケボケ。お留守番はすご~く苦手で分離不安症という精神病をずっと患っています。いろんな事を試し、ようやく4時間お留守番が出来るようになった。カモ?!性格だけは良く、生まれてこのかた他の犬に噛まれても何をされても怒ったことはありません。虫さえも友達だと思っているフレンドリー犬。フレンドリーすぎて嫌われてしまうことも多々あり。この10年大きな病気をせずに元気でいてくれてることに感謝。でも怪我での受診はとても多いです。

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